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23
mai
2017

La fatigue liée au cancer: pouvoir la mesurer pour la prendre en charge

Le 23 mai 2017 dans la catégorie Traitements
La fatigue liée au cancer:  pouvoir la mesurer pour la prendre en charge
Traitements

Il y a bien sûr la fatigue "normale", celle qui vous prend après une longue journée de travail, ou des tâches qui demandent beaucoup d'énergie. Il y a une autre fatigue, liée à la maladie, aux traitements, de celle qu'une bonne nuit de sommeil n'arrive pas à effacer. Osez en parler pour pouvoir la traiter. Tout comme d'autres effets secondaires, la fatigue mérite d'être reconnue et prise en charge.

L'Institut National du cancer en France a développé un excellent article sur le sujet, dans lequel ils partagent des outils pour décrire sa fatigue et donne des pistes de traitement.

Fatigue et cancers 

La fatigue est un état qui se traduit par une difficulté à effectuer des efforts physiques et à maintenir une activité intellectuelle. Elle peut ne pas avoir de cause apparente ou être due à une maladie. Elle est généralement provoquée par de nombreux facteurs : physiques, psychologiques et sociaux. 

Lorsque l’on est en bonne santé, la fatigue est un phénomène normal à la fin d’une journée de travail ou après une activité physique ou intellectuelle. Si elle est parfois gênante, elle a peu de répercussions dans la vie quotidienne. Une nuit de sommeil permet le plus souvent de récupérer. 

Une fatigue liée à un cancer est nettement plus importante. Elle n’est pas ou peu soulagée par le sommeil. Cela va au-delà d’un simple sentiment de fatigue permanente. 

Une grande fatigue sans effort particulier ou un affaiblissement général de l’organisme (appelés aussi asthénie) éprouvés par une personne atteinte d’un cancer sont très différents de ceux d’une personne en « bonne santé ». 

"Avant la maladie, je pouvais identifier clairement pourquoi j’étais fatigué : le travail, le sport, une fête, les enfants, etc. Pour moi, c’était une bonne fatigue. Une bonne nuit et c’était reparti." 

"Je ne me souviens pas d’avoir été épuisé après une longue journée de travail." 

"Parfois, j’avais un coup de pompe après un repas mais cela ne durait pas longtemps."

Ressentie comme anormale, la fatigue est souvent invalidante : de simples activités comme préparer un repas, monter un escalier, faire le ménage, se laver, s’habiller, parler, lire, prendre une décision, etc., deviennent de vraies épreuves.

Une mauvaise fatigue c’est celle qui persiste dès le matin au réveil par exemple. Quand on est très fatigué par la maladie et les traitements, on est anéanti, abattu, claqué, exténué, épuisé, lessivé, vidé, KO. On n’arrive plus à rien faire.

La fatigue ne touche pas toutes les personnes atteintes d’un cancer. Cependant, de nombreuses études montrent que la fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents du cancer et de ses traitements. La majorité des personnes malades interrogées estiment que la fatigue affecte leur vie quotidienne autant, voire plus que la douleur. 
Les patients pensent souvent que cette fatigue est normale, voire inévitable, et qu’elle fait partie des effets secondaires des traitements et de la maladie. Ils n’en parlent pas ou peu à leur médecin.

Aujourd’hui, les effets secondaires des traitements (douleurs, nausées, vomissements, etc.) sont traités, alors que la fatigue reste encore trop souvent sous-estimée et donc insuffisamment prise en charge. Or la fatigue doit aussi être traitée.

Décrire sa fatigue
 
Dans un premier temps, il est essentiel que la personne malade puisse décrire sa fatigue à l’équipe soignante lors d’une consultation, afin d’être prise en charge le mieux possible.

Apprendre à reconnaître les symptômes de la fatigue est primordial pour adapter son mode de vie. L’équipe soignante est là pour aider le patient à les repérer et lui proposer des solutions appropriées. Elles lui permettront de mieux vivre avec sa fatigue ou d’en diminuer l’intensité.

De nombreuses études ont permis d’évaluer la fatigue.

Il n’existe pas d’outils de mesure standard dans ce domaine. L’équipe soignante en utilise certains et les propose au patient. Ils l’aideront à repérer et décrire la fatigue qu’il ressent.

Au quotidien, il est facile de mesurer la fatigue à l’aide d’une échelle dite analogique: le patient note lui-même de 0 à 20 son niveau d’énergie, son aptitude aux activités journalières habituelles et sa qualité de vie en général.

Des questionnaires peuvent être donnés au patient, souvent sous forme de tableaux. Ils sont destinés à regrouper toutes les informations concernant la fatigue de la personne malade. Le patient essaie de noter tous les jours ses observations. Il les transmet au médecin ou à l’infirmière lors des consultations suivantes.

Télécharger le Questionnaire fatigue

Adapter son quotidien

 Il est parfois difficile pendant, mais aussi après la maladie et ses traitements, de vivre comme avant. Pour faire face à la fatigue et rendre les tâches indispensables plus faciles, il faut parfois envisager de planifier autrement sa vie quotidienne. 
 
QUELQUES CONSEILS POUR LA VIE QUOTIDIENNE

- Fixer des priorités journalières et hebdomadaires. 
- Garder l’énergie pour ce qui tient à cœur. 
- Faire la part des choses entre ce qui est accessoire et ce qui est nécessaire. 
- Donner la priorité aux activités qui font plaisir. 
- Tenir compte de son rythme personnel et des moments de la journée où l’énergie ou la fatigue sont les plus présentes. 
- Prévoir des moments de repos dans la journée ou dans la semaine. 
- Anticiper les moments de fatigue et prévoir des moments de repos après. 
- Déléguer certaines tâches (cuisine, courses, ménage, etc.) à l’entourage ou aux professionnels d’aide à domicile. 
- Organiser la garde des enfants. 
- Faire une liste la veille au soir pour le lendemain de ce qui doit être fait.
 
SE REPOSER
 
"Après mon opération du poumon, je me sentais bien, sauf que je dormais quatorze heures par jour. Puis c’est passé à douze heures ! Deux mois plus tard, je dors encore dix heures par nuit et il m’arrive de faire la sieste. Je suis un peu décalée par rapport à mon entourage, mais il me semble que c’est ainsi que mon corps se guérit !"
 
Le repos permet de faire face à la fatigue, mais l’activité physique peut également y participer. Les personnes malades remarquent que même en se reposant plus, elles restent souvent fatiguées.
 
En effet, la fatigue n’est pas toujours atténuée par le repos. Au contraire, un repos trop important dans la journée peut parfois perturber le sommeil nocturne et provoquer ainsi une fatigue supplémentaire qui ne cède pas au repos.
 
La durée du repos varie en fonction de chacun. Elle peut être déterminée par le temps que prend chacun pour récupérer. Il est important de doser la durée du repos pour continuer à bien dormir la nuit. Ce peut être se coucher et se lever à heures fixes par exemple. Il faut également s’autoriser à être fatigué et à prendre du repos au moment où l’on en a besoin.
 
Dans la mesure du possible, les siestes doivent être courtes. Se reposer dans un fauteuil en position allongée ou assise permet de limiter la durée du sommeil. Cela diminue le risque de perturber le cycle veille-sommeil de l’organisme.
 
Un lit confortable et une température ambiante correcte (environ 20°C) procurent également un sommeil de qualité.

Quand les troubles du sommeil deviennent importants, ils perturbent la récupération attendue. Le patient ne doit pas hésiter à en parler avec son médecin. Celui-ci peut lui proposer des médicaments spécifiques adaptés à sa situation, comme des somnifères. 

Les malades appréhendent généralement de prendre ce type de médicaments, sans oser le dire. Des patients témoignent qu’il s’agit souvent d’un traitement de courte durée très efficace et précieux pour l’aide qu’il apporte.
 
PRATIQUER UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE
 
Alterner activité physique et repos a souvent des effets bénéfiques sur la fatigue car l’activité physique permet à l’organisme de se recharger. Trop de repos ou un manque d’activité peuvent modifier la capacité d’oxygénation des tissus musculaires, provoquer une fonte des muscles et entraîner une fatigue supplémentaire. 

Quand cela est possible, des exercices modérés, mais réguliers et quotidiens (une demi-heure par jour), comme la marche, la bicyclette, des exercices de gymnastique diminuent le stress et la fatigue. Ils stimulent également l’appétit. La plupart du temps, il n’existe pas de contre-indication majeure à pratiquer une activité physique. 

Dans un premier temps, il n’est pas toujours possible ou envisageable de conserver ou de reprendre une activité physique. Certains patients sont si fatigués que tout effort est momentanément impossible. Le patient ne doit pas se sentir coupable de ne pas être tout de suite capable de fournir un effort. Ne rien faire et se reposer peut d’abord être une priorité. 

L’activité physique a un effet positif sur le moral. 

La pratique d’une activité physique doit être adaptée aux capacités de chacun. Ce doit être avant tout une source de plaisir et de bien-être. 

La pratique d’une activité sportive aide à se sentir mieux dans son corps et à retrouver la confiance en soi. En favorisant les relations avec les autres, une activité sportive peut contribuer à une vie familiale, sociale et professionnelle harmonieuse. Elle permet également de maîtriser son stress. 

La natation est recommandée pour son aspect paisible et ses effets relaxants. 
Si la pratique d’un sport n’est pas possible, d’autres activités apportent bien-être, plaisir et intérêt : peinture, musique, activités manuelles, lecture, jardinage… 

Il est nécessaire de discuter avec l’équipe soignante de la reprise d’une activité sportive, afin de vérifier que le sport envisagé est compatible avec la maladie et ses traitements, notamment pour le tennis, le golf et les sports de combat.
 
"Moins fatigante que le jardinage, il y a aussi la cuisine. Couper quelques légumes, cela peut se faire assis. Ensuite, la soupe cuit pendant des heures, ça sent bon ! Contempler les bouillons, suffit à mon besoin d’activité quand je suis vraiment fatigué." 
"Aller au spectacle, au restaurant et s’autoriser un bon verre de vin, c’est aussi un bon moyen pour se changer les idées."

SE SENTIR MIEUX DANS SON CORPS
 
Le cancer est une maladie qui peut entraîner des transformations physiques importantes. Les patients, déjà sous le choc de la maladie et des traitements, voient leur rapport au corps bouleversé : objet de souffrance, disgracieux parfois, malhabile, voire invalide, le corps ne répond plus à la « normalité ». 

"À quoi bon se battre si c’est pour rester comme ça ?" 
"Je suis une loque." 
"Je ne peux plus rien faire."

Les personnes malades touchées par ces transformations physiques expriment des sentiments de découragement et de lassitude. Ces sentiments agissent souvent sur l’image qu’elles ont d’elles-mêmes. 

Retrouver des sensations agréables, redécouvrir une harmonie de son corps et de ses mouvements, retrouver le plaisir de se déplacer seul par exemple. 

Toutes ces actions, en concertation avec l’équipe soignante, tentent de rendre et d’aider le patient à refaire corps avec lui-même. Ce biais peut ainsi briser le cercle maladie-découragement-fatigue-abandon.