L’expérience du cancer et de ses traitements augmente l’interdépendance entre les membres d’une famille. Durant la confrontation à cette affection au pronostic incertain, les proches sont bien plus que des preneurs en charge du membre malade. La psycho-oncologie leur a consacré une attention grandissante. Le cancer atteint profondément et douloureusement non seulement la personne qui en est atteinte mais aussi la famille. Cette dernière est appréhendée aujourd’hui comme un système dont l’évolution est influencée par les phases du cancer et dont l’adaptation dépend aussi de certaines composantes propres à la dynamique familiale. Un article riche et éclairant de Nicole Delvaux,Chef du Service de Psychologie, Cliniques Universitaires de Bruxelles, Hôpital Erasme, publié sur Cairn Info.

Contexte 

Le traitement des affections cancéreuses a progressé ces trente dernières années grâce à la recherche fondamentale, aux technologies diagnostiques et aux développements de la chirurgie, de la radiothérapie, de la chimiothérapie et de l’immunothérapie. La guérison est donc aujourd’hui de plus en plus de l’ordre du possible. Les traitements du cancer, s’ils sont de plus en plus efficaces, restent cependant encore trop souvent inconfortables en induisant des effets secondaires réversibles et parfois même irréversibles. 

La plupart des affections cancéreuses présentent des évolutions chroniques et nécessitent des efforts d’adaptation de plus en plus longs. Ce changement de statut étend le champ des interventions des professionnels de la santé, limité très longtemps à l’accompagnement des mourants, à celui de la réhabilitation des patients cancéreux, entraînant une spécialisation de plus en plus poussée des soins et des soignants qui sont amenés à poser des actes techniques de plus en plus complexes et à assurer en même temps des interventions relationnelles dans des contextes de plus en plus variés.

La Psycho-oncologie 

La psycho-oncologie constitue aujourd’hui un corpus de connaissances – en développement exponentiel – s’intéressant autant à de la compréhension des difficultés expérimentées par les patients et leurs proches, qu’aux interventions favorisant l’adaptation psychologique (Razavi et al., 2002). Il faut savoir aussi qu’il existe de par le monde une large variété de services d’aide relationnelle qui sont offerts aux personnes directement concernées par le cancer et ses conséquences. Ces services s’adressent autant aux patients, à leurs proches qu’aux professionnels de la santé. Ils sont hétérogènes tant au niveau du lieu de leur implantation (services hospitaliers, services ambulatoires…) que de la formation de ceux qui les animent (oncologues, psychiatres, psychologues, infirmiers, assistants sociaux…). 

Les interventions de psycho-oncologie prennent en compte de façon intégrée l’impact somatique, psychologique et social de la maladie et des traitements. L’intérêt pour les dimensions familiales du cancer s’est développé en psycho-oncologie tout d’abord par la nécessité d’intégrer les proches dans la prise en charge des patients en stade avancé, et plus récemment, par la prévalence du cancer touchant actuellement une famille sur quatre dans les pays occidentaux. Le présent article souligne d’une part, le processus d’adaptation familiale à la réalité du cancer, et propose d’autre part, quelques hypothèses sur les facteurs influençant l’adaptation.

Conclusion de la recherche

Alors que dans les années 1970, les études portant sur l’impact familial du cancer s’intéressaient presque exclusivement à la phase terminale et au deuil, la littérature de ces 20 dernières années a commencé à évaluer les conséquences familiales du cancer tout au long des différentes phases de son évolution (Northouse, 1984).

Durant les périodes de crises, comme au moment du diagnostic, des traitements, du retour à domicile, de la phase terminale ou du décès, la famille est soumise à un stress émotionnel intense. L’anxiété est le sentiment dominant et chacun se mobilise pour soutenir le malade. L’apport d’une information claire relative à la maladie et aux traitements facilite l’adoption d’attitudes adéquates, que ce soit pour contribuer aux décisions thérapeutiques ou aux soins du patient.

Par ailleurs, face à l’impact émotionnel de la situation, l’offre d’un soutien aux membres de la famille, permettant l’expression des besoins, des sentiments et des pensées peut à la fois les contenir, soulager et, par là même, favoriser indirectement l’adaptation du patient. Faciliter la communication entre conjoints d’une part, et entre parents et enfants d’autre part, constitue un autre type d’intervention favorisant la compréhension mutuelle et atténuant l’anxiété. La crise suscitée par la maladie peut exacerber un dysfonctionnement familial préexistant. Si cette situation peut être l’occasion d’une restructuration spontanée plus adéquate, il arrive que ces difficultés se cristallisent et nécessitent alors une prise en charge thérapeutique familiale.

Les membres de la famille peuvent être également confrontés à des difficultés pratiques, notamment pour les déplacements, les tâches domestiques… ou des problèmes financiers dus aux frais occasionnés par les traitements. Un apport d’information concernant les services disponibles pour répondre à ces besoins s’avère souvent nécessaire.

En phase de rémission, le mouvement de focalisation des membres de la famille sur le malade doit être contrebalancé par une réouverture au monde extérieur. La maladie, notamment lorsqu’une « conspiration du silence » s’est installée, conduit souvent au repli sur soi familial. Autoriser ou encourager un réinvestissement des activités ou relations sociales permet de pallier à cet isolement.

 En phase terminale, l’état d’épuisement émotionnel et physique des membres de la famille, surtout lorsqu’ils sont âgés, requiert souvent des interventions médicales ou psychosociales. Et finalement, l’existence d’une morbidité et d’une mortalité plus élevées consécutives au deuil signale l’importance d’un suivi familial au-delà du décès du patient.

La situation générée par l’affection cancéreuse engendre donc aux différentes phases de son évolution des difficultés et des besoins spécifiques chez les membres de la famille. Différents types d’interventions peuvent être proposés pour répondre à ceux-ci et permettre de préserver une qualité de vie optimale au patient et sa famille.

Outre la nécessité d’explorer l’impact familial du cancer de manière longitudinale, il s’avère utile de développer la recherche des facteurs associés à l’adaptation familiale face au cancer. Les études devraient considérer les répercussions négatives et éventuellement positives du cancer pouvant toucher les membres de la famille séparément ainsi que la dynamique relationnelle. Une connaissance précise des conséquences familiales du cancer et des facteurs exacerbant le stress ou favorisant l’adaptation ne peut être obtenue qu’en réalisant des études rigoureuses sur le plan méthodologique (nombre suffisant de familles, groupe de comparaison…). 

Dans ces conditions seulement peuvent être tirées des conclusions concernant l’impact familial du cancer qui permettront d’élaborer des méthodes de soutien psychologique adaptées aux besoins des familles.

Source et article complet : Cairn info