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10
novembre
2019

Ceux qui en parlent le mieux : les patients !

Le 10 novembre 2019 dans la catégorie Administratif & Droits
Ceux qui en parlent le mieux : les patients !

Les professionnels de la santé, que ce soit dans le secteur public ou privé, ont à cœur d'améliorer les parcours de soin des patients. Pourtant, ils peuvent imaginer mille solutions sans que cela soit réellement bénéfique pour les principaux intéressés. La meilleure manière d'améliorer l'expérience des patients, c'est de les écouter ! En écoutant leur vécu, dans ce qu'il a de positif ou négatif, et leurs propositions, on peut construire des services meilleurs et plus adaptés. Les comités consultatifs de patients sont là pour offrir un cadre sécurisé aux échanges entre professionnels de la santé et usagers. C'est également un merveilleux outil d'empowerment !

Fini la vision patriarcale et pyramidale de la relation soigant-soigné. Comme le résume très bien le slogan de l'ECPC (European Coalition for Patient with Cancer - la coalition des associations oeuvrant pour les patients dans le domaine du cancer) 


"Nothing about us without us"
"Rien à propos de nous (décidé) sans nous"


En d'autres termes, ce slogan est utilisé pour communiquer l’idée selon laquelle aucune politique ne devrait être décidée par un représentant sans la participation pleine et directe des membres du groupe concerné par cette politique, domaine de la santé inclus !


Découvrir aussi l'autre côté du miroir


Grâce aux échanges lors de ces comités, les patients découvrent aussi le vécu, les impératifs des professionnels de la santé et des institutions. En questionnant le parcours de soin des patients, ces derniers peuvent aussi expliquer le cadre dans lequel ils travaillent, ce qui améliore la compréhension des deux côtés, si je puis dire. Pour plus d'information sur ce modèle de co-construction, lire le document de l'asbl PAQS, la Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients

Un outil d'empowerment


Au lieu d'être celui qui subit, le patient devient acteur, si pas de son propre parcours de soin, au moins de l'expérience qu'il en a eu. Avec cet espace d'expression, il peut se raconter et apporter sa contribution pour un changement pour les suivants. 


Au niveau public


À travers notre système de démocratie participative, nous sommes invités à choisir des représentants qui défendront nos idées pour une meilleure vie en société, en ce compris la manière dont les soins de santé doivent être orientés.  


Le bémol, c'est que lorsque nous votons, nous élisons un parti, une personne pour un "pack", càd son programme. Alors que nous pouvons avoir des différends sur certains points de ce programme. Et puis, avoir une idée générale de la question n'est pas la même chose que de vivre une situation.


Dans ce cadre, organiser des comités consultatifs de patients devient intéressant. Non pas pour redéfinir le fond d'une politique, mais certainement pour adapter sa mise en oeuvre à des cas concrets. 


Certains hôpitaux mettent appliquent déjà cette idée. Par exemple, le CHU de Liège a instauré un comité de patient appelé à collaborer activement et positivement à l’amélioration de la relation entre les patients et l’hôpital en s’appuyant sur l’expertise et le regard particuliers des patients qui le composent. Le comité rend ainsi avis et recommandation dans tous les domaines touchant la prise en charge des patients suivis en consultation ou hospitalisés au CHU (pour en savoir plus). Concrètement, il peut s'agir de changer la décoration de la salle d'attente en pédiatrie ou de faire des propositions sur la manière dont s'effectuent les échanges avec les médecins...


Au niveau privé


Plusieurs acteurs du secteur privé jouent un rôle dans notre quotidien : l'industrie pharmaceutique, les assurances, les startups et certains hôpitaux...  Bien que dans ma conception personnelle, la santé n'est pas une marchandise, il est plus judicieux de travailler ensemble que "contre", ne fut-ce que pour partager votre point de vue d'usager de la santé. 


Il existe une réelle défiance vis-à-vis des industries pharmaceutiques et l'objet de cet article n'est pas de débattre sur le fond de cette question. Par contre, à partir du moment où leurs activités impliquent notre santé, que nous utilisons leurs produits dans le cadre de notre protocole thérapeutique (je pense particulièrement aux chimiothérapie, hormonothérapie et immunothérapie), donner son avis a tout son sens ! Nous pouvons partager sur les effets secondaires qui impactent notre vie quotidienne, mais aussi sur la manière dont l'information à propos de ces traitements est partagée. 


La transparence, un élément clé


La clé de voûte d'une coopération patient-acteur de la santé (public ou privé) est la TRANSPARENCE. Chaque partie doit avoir une idée claire de l'objectif du comité consultatif, du rôle des participants, de l'impact de la participation et du suivi (parce que donner son avis dans le vide et sans impact n'est pas non plus l'effet recherché, sauf à juste vouloir se donner bonne conscience). 


Le rôle du facilitateur


Dans un domaine aussi délicat, prévoir un facilitateur des échanges a tout son sens. Le facilitateur est un acteur tiers qui fait la liaison entre la commanditaire d'un projet incluant un comité consultatif de patients et les patients. C'est celui qui veillera aussi à la cohérence du projet, à l'équité des échanges (une rémunération pour le temps et le partage d'expérience des patients par exemple). 


C'est dans ce cadre qu'un facilitateur comme Patient Centrics coordonne des comités consultatifs de patients. 


Comment ça marche ?

  • Un acteur (privé ou public) de la santé souhaite consulter des patients sur une question particulier et fait demande à Patient Centrics de coordonner la liaison avec les patients. 

  • Patient Centrics lance un appel pour ce comité particulier (par exemple : consultation de patients souffrant ou ayant souffert d'une pathologie Y sur un site Internet traitant de question de cette pathologie Y pour vérifier que les informations du site sont relevantes par rapport aux attentes des patients).

  • C'est également Patient Centrics qui contactera les participants intéressés pour leur expliquer le cadre du comité et vérifier que le panel correspond aux critères du demandeur. Il sera aussi le point de référence pour les patients quant aux informations pratiques et au défraiement. 

  • Lors du comité, Patient Centrics facilitera les échanges, et dans les jours qui suivent s'assurera du feedback de la part des patients (qu'ont-ils apprécié ou pas lors de l'expérience). Il exécutera aussi les paiements pour le temps passé et les déplacements des patients. 

Je travaille avec Patient Centrics parce que c'est une façon pour moi de valoriser l'expérience des patients. Je posterai régulièrement sur les appels pour des comités, mais vous pouvez aussi me contacter proactivement sur l'adresse email magali@patientcentrics.com

Les prochains comités ne concernent pas le cancer, mais plusieurs seront prévus en 2020.