Le 18 avril, journée européenne des droits du patient, est l'occasion de rappeler aux patients qu'ils ont des droits. L'occasion pour les Mutualités Chrétiennes de mettre en lumière le consentement éclairé du patient sur l'échange électronique de ses données médicales entre les prestataires de soins. Une pratique très utile en cas de maladie chronique.

Communiqué de presse de la Mutualité chrétienne.

Le mois dernier, les prestataires de soins ont demandé plus de 140 000 fois des données de santé concernant leurs patients par voie électronique. C’est 14 fois plus que l'an dernier à la même période. « L’échange électronique de données de santé est en pleine expansion », indique la secrétaire nationale de la Mutualité chrétienne (MC), Elisabeth Degryse. « Plus que jamais, il est important que les patients donnent leur consentement pour le partage de leurs données de santé. »

Votre groupe sanguin, votre carte de vaccination, vos allergies à certains médicaments... En cas d’urgence, il peut être vital de disposer très rapidement de ces données. Mais vous n’avez sans doute pas en permanence sur vous tous ces renseignements ni toutes les données santé de vos proches. Pourtant, aujourd’hui, un accès à votre dossier santé d’un simple clic de souris, c’est déjà possible.
Dans notre pays, chaque patient a droit à un dossier santé. C’est l’un des 8 droits du patient ancrés dans la loi. De plus en plus de prestataires de soins conservent d’ailleurs les dossiers de leurs patients sous forme électronique. C’est le cas pour quelque 75 % des généralistes, par exemple.

Un dossier santé électronique est la première condition fondamentale pour partager rapidement et efficacement des données de santé entre prestataires de soins. La seconde : le patient doit donner son consentement à cet échange. C’est une démarche facile à réaliser. En Fédération Wallonie Bruxelles, le Réseau Santé wallon (RSW - www.rsw.be) et le Réseau Santé bruxellois (RSB – www.reseausantebruxellois.be) sont à leur disposition. Ils peuvent aussi solliciter l’aide de leur prestataire de soins, de leur pharmacien ou de leur mutualité.

Aujourd’hui, 3,1 millions de Belges ont déjà donné leur consentement à cet échange. C’est quatre fois plus qu’il y a un an. Et cela produit ses effets. Rien qu’au mois de mars, pour l’ensemble de la Belgique, les prestataires de soins (médecins généralistes et médecins hospitaliers principalement) ont consulté plus de 140 000 fois des données de santé via les réseaux dédiés à cet effet. La progression en un an est spectaculaire : 14 fois plus de consultations.

« L’e-santé avance à très grands pas », assure Elisabeth Degryse. « Pour les patients, c’est un progrès énorme. Ils peuvent recevoir plus facilement et plus rapidement un traitement de qualité. Les examens redondants, comme les radios, peuvent être évités. De ce fait, la charge administrative globale diminue et des frais inutiles sont évités. »

Grâce à la numérisation des dossiers de santé, il est également possible de partager un résumé des données de santé du patient : le Sumehr (Summarized Electronic Health Record). Il présente les données minimales dont le médecin a besoin pour évaluer rapidement l’état de santé d’un patient et lui proposer, ainsi, les soins les plus adaptés.

Les autres données souvent partagées sont les résultats des examens de laboratoire, l’imagerie médicale et les courriers des prestataires de soins. « Tout comme les prestataires, le patient peut avoir accès à ses données. Ce dernier peut mieux évaluer ses soins, poser des questions plus ciblées et dialoguer avec ses prestataires de soins pour ainsi bénéficier du meilleur traitement. En outre, le patient peut lui-même contrôler ses données : il y donne accès aux seuls prestataires avec lesquels il entretient une relation thérapeutique, il peut en exclure d’autres, voir qui a consulté ses données, demander d’ajouter des données et en ajouter lui-même. », poursuit Elisabeth Degryse.

Dans les prochaines années, la numérisation des données de santé ne cessera de gagner en importance. Selon la MC, l’objectif principal de toutes les parties impliquées dans ce processus doit être d’inciter à la conservation des dossiers santé sous format électronique et de convaincre nos concitoyens de donner leur consentement au partage de leurs données. À l’occasion de la Journée des Droits du patient de cette année, Altéo (Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées), et la MC ont décidé de centrer le thème de leur campagne de sensibilisation sur le consentement des patients au partage de leurs données de santé. Plusieurs actions de sensibilisation et des conférences sont organisées dans toute la partie francophone du pays en collaboration avec le RSW et le RSB.

Elisabeth Degryse : « Nous ne sommes pas au bout de la route de la numérisation. C’est un processus qui se construit tous les jours. Les prestataires de soins, les pouvoirs publics, les associations de patients et les mutualités y travaillent d’arrache-pied, en étroite collaboration. C’est dans l’intérêt du patient que nous devons réussir. ».

Pour plus d'informations :

• le site officiel sur les Droits du patient en Belgique: www.patientrights.be

• (ré)écouter le Podcast du Forum de Midi de La Première sur la question;

• (re)lire les droits du patients sur le site de la LUSS

La Charte Européenne reconnaît 14 droits au patient, qui découlent de la Charte des droits fondamentaux de l’union Européenne et des droits universels de l’Homme. 

Loi « Droit du patient » en Belgique

1.            Bénéficier d’une prestation de soins de qualité
2.            Choisir librement le praticien professionnel
3.            Etre informé sur son état de santé
4.            Consentir librement à la prestation de soins, avec information préalable
5.            Disposer d’un dossier tenu à jour, pouvoir le consulter et en obtenir copie.
6.            Etre assuré de la protection de sa vie privé
7.            Introduire une plainte auprès d’un service de médiation
Le patient peut désigner une personne de confiance, qui peut l’accompagner, et  un mandataire qui peut le représenter en cas d’incapacité.

Charte européenne du droit des patients

1.            Droit aux mesures de prévention
2.            Droit d’accès
3.            Droit à l’information
4.            Droit à participer aux décisions
5.            Droit à la liberté de choix
6.            Droit à l’intimité et à la confidentialité
7.            Droit au respect du temps des patients
8.            Droit au respect des normes de qualité
9.            Droit à la sécurité
10.          Droit à l’innovation
11.          Droit de ne pas supporter la souffrance ou la douleur inutile
12.          Droit au traitement personnalisé
13.          Droit de se plaindre
14.          Droit d’être dédommagé