C'est sur cette question que se penche l'enquête publiée dans le 8ème rapport de l'Observatoire Sociétale des Cancers en France. Grâce aux résultats, la Ligue contre le cancer espère sensibiliser les politiques pour que l'action publique réponde aux nombreux manquements constatés. Sans surprise, les traitements contre le cancer et les effets indésirables sont difficiles à vivre pour les personnes malades et l'accompagnement par les professionnels de santé et les proches est un élément clé ! Les inégalités sociales creusent le fossé du ressenti, la preuve qu'un bilan socio-économique en début de parcours devrait être automatique.
Face au cancer, l'épreuve du parcours de soins - Rapport 2018-2019 de l'Observatoire sociétal des cancers
Cette année, la Ligue contre le cancer s'est donné pour objectif de dresser un bilan de l'expérience du parcours de soins, du point de vue des personnes malades. Elle identifie les éléments de ce parcours à l'origine de difficultés particulières et révèle comment, cumulées à des inégalités sociales et de santé préexistantes, elles génèrent des situations délétères sur le vécu de la maladie.
Un vécu mitigé du parcours de soins
Les personnes interrogées ont été invitées à évaluer, sur une échelle de 1 à 10, leur ressenti quant aux différentes étapes de leur parcours de soins en cancérologie. La note moyenne de 6,1/10 obtenue révèle un vécu mitigé. 36% des participants expriment un « très bon ressenti global », tandis que 28% d'entre eux témoignent au contraire d'une « très mauvaise expérience ».
L'annonce du diagnostic, pire moment du parcours de soins
Dans l'enquête de l'Observatoire 2019, 65% des personnes malades ont attribué une note inférieure à 4/10 au moment de l'annonce, tant le choc est violent. Même si les professionnels prennent le plus souvent soin d'annoncer le diagnostic de façon la plus adaptée possible, cette annonce reste l'un des moments les plus difficiles du parcours de soins pour les patients et leur entourage.
Les traitements contre le cancer et les effets indésirables sont difficiles à vivre pour les personnes malades
Si l'état d'esprit des personnes malades s'améliore globalement à partir du début des traitements, la lourdeur de ceux-ci influe sur le ressenti des patients vis-à-vis de leur parcours de soins. Or, plus de 65% d'entre eux ont reçu plusieurs traitements.
L'accompagnement par les professionnels de santé et les proches, un élément clé
Le respect du cadre du dispositif d'annonce et de l'accompagnement des équipes soignantes (interlocuteur approprié, temps accordé aux questions du patient, suivi a posteriori de l'annonce, accès aux soins de support etc.) est décrit comme crucial par les personnes malades. Or, 1 personne sur 10 n'a pas bénéficié d'une annonce faite par un médecin et 1/3 des personnes malades n'ont pas bénéficié du dispositif d'annonce en bonne et due forme.
Au rôle des professionnels s'ajoute le soutien des proches : 83% des personnes interrogées jugent en avoir bénéficié, facteur déterminant pour un meilleur vécu du parcours de soins. Les personnes isolées, qui affrontent souvent seules leur parcours de soins, témoignent d'un vécu plus éprouvant.
Le vécu du parcours de soins, étroitement lié à la situation sociale des patients
L'étude 2019 de l'Observatoire sociétal des cancers révèle que la note globale attribuée au parcours de soins évolue selon la situation financière du foyer au sein duquel vit la personne malade.
Les patients aux revenus les plus faibles témoignent d'une accumulation des difficultés, notamment sur le plan financier :
Avancement des frais en attendant la reconnaissance de l'Affection Longue Durée (ALD)
Restes à charge plus lourds en raison d'une couverture par l'assurance ou mutuelle de santé moindre, voire inexistante dans 10% des cas
Déménagement temporaire imposé pour faciliter l'accès aux soins
Les personnes disposant des plus faibles revenus ou étant les moins diplômées éprouvent également des difficultés à communiquer avec les équipes médicales, reflet d'une distance sociale. Au moment du diagnostic ou de la préparation de l'après cancer, le degré de satisfaction des patients à l'égard de leurs échanges avec les professionnels soignants s'avère socialement conditionné.
Inégalités territoriales : l'exemple édifiant des Outre-Mer
Les profils sociaux et démographiques des répondants mobilisés dans les Outre-Mer sont différents de la France hexagonale : globalement plus jeunes, seuls et/ou avec enfants à charge, disposant d'un niveau de diplôme moins élevé et de moindres revenus mensuels, ils témoignent d'un cumul de difficultés liées à l'isolement géographique et aux vulnérabilités sociales. Leur accompagnement par les professionnels de santé et les proches durant le parcours de soin est également moins important.
Ainsi, le vécu du parcours de soins est globalement décrit comme étant moins bon par les répondants des DROM COM (Départements, Régions et Collectivités d'Outre-Mer).
Les propositions « phare » de la Ligue contre le cancer
Face aux enseignements de cette étude, la Ligue contre le cancer a défini une série de revendications et poursuit son objectif de contribuer à l’amélioration du vécu des personnes malades, tout au long de leur parcours de soins :
- Poursuivre la dynamique de rapprochement entre l’hôpital et la ville
- Faire respecter la loi sur les modalités d’annonce d’un cancer
- Systématiser le bilan social lors de l’annonce d’un cancer, quel que soit le profil des personnes malades
- Réduire les restes à charge des personnes malades, dans un contexte où les inégalités sociales se creusent
- Investir dans l’amélioration du parcours de soins pour les français d’Outre-Mer
Ce bilan vise aussi à faire évoluer les mentalités sur le cancer en France (N.D.L.R. : osons nous en inspirer également en Belgique !). « Force est de constater que cette maladie a des conséquences de long terme sur nos sociétés et entraîne les malades dans un combat tant pour leur guérison physique que pour leur réinsertion sociale et professionnelle », déclare Axel Khan, président de la Ligue.