En posant la question "Que s’est-il passé pour vous depuis la fin du traitement ?" à des femmes ayant été soignées pour un cancer du sein, le Dr Jean-Christophe Mino de l’Institut Curie et Céline Lefève, de l’Université Sorbonne Paris Cité, ont déroulé des témoignages qui montrent combien la vie d’après n’est pas la vie d’avant et ancrent la notion de "prendre soin de soi".

Quelle place le récit de femmes ayant été atteintes dans leur chair par un cancer du sein, ayant vécu les traitements et leur épreuves, peut-il prendre aujourd’hui ? A l’heure des forums en ligne, des journaux intimes que sont les pages personnelles des réseaux sociaux, le statut du récit de ces femmes, qualifiées de survivantes Outre-Atlantique, peut prendre grâce à l’intervention de chercheurs une nouvelle dimension, plus large que celle du seul partage. En allant à la rencontre de 23 femmes d’âge et de milieux sociaux différents, Céline Lefève, philosophe à l’Université Paris Diderot et directrice du Centre Georges Canguilhem, et le Dr Jean-Christophe Mino, médecin-chercheur au Département interdisciplinaire des soins de support en oncologie pour le patient (Disspo) de l'Institut Curie se sont lancés dans une véritable aventure.
 
"Avec l’atteinte physique, la maladie a engagé leurs vies sur des chemins nouveaux, parfois inattendus", écrivent les deux chercheurs au début du livre qui retranscrit leurs entretiens et leurs analyses, "Vivre après un cancer. Favoriser le soin de soi", publié aux Editions Dunod. "Le cancer du sein est le cancer le plus répandu chez les femmes. Les statisticiens disent qu’il touchera dans sa vie une femme sur neuf, poursuivent les auteurs. C’est pourquoi nous l’avons choisi et c’est pourquoi nous avons rencontré des patientes traitées il y a moins de deux ans. Nous avons voulu comprendre ce que recouvre la "vie d’après". Il ne s’agit pas d’expliquer mais d’analyser pour comprendre les expériences, toutes différentes et singulières, rapprocher les comparables et proposer aux professionnels de santé, aux anciennes patientes elles-mêmes et à leurs proches des modes d’actions objectivés pour cette nouvelle vie qu’est l’après-cancer." Car comme l’écrit Céline Lis-Raoux, directrice de la rédaction de Rose magazine et de Blu, "[…] Lorsque le malade sort de l’épreuve […] se pose une autre question ontologique : que suis-je devenu(e) ? Suis-je, d’ailleurs, devenu(e) quelqu’un d’autre ou suis-je demeuré le (la) même ?" Cette ancienne patiente, très impliquée dans la reconnaissance des droits des personnes (droit à l’oubli) et du droit à l’information a créé Rose, un magazine glamour et chic dédié aux femmes touchées par un cancer, puis tout récemment Blu, son « petit frère » pour les hommes touchés par un cancer. "J’avais "l’après-cancer" revanchard […]. Au sortir de l’hôpital, j’ai décidé de créer un instrument de prise de pouvoir des individus malades.". Objectif : compenser le manque de considération, puisque c’est ainsi qu’elle se sentait pendant ses périodes d’hospitalisation.
 
Les récits des femmes que Céline Lefève et Jean-Christophe Mino ont rencontré déclinent avec diversité et complexité l’état de santé, le quotidien, le – nouveau – rapport à soi et aux autres que ce soit dans la vie familiale, amicale, sociale ou professionnelle… A chaque fois, il y a une interaction entre les faits et gestes de tous les jours et la réaction au traitement ou au cancer. Mais il y a également la maladie qui continue à poser son empreinte sur l’avenir avec son risque de rechute, ses éventuelles séquelles… L’après maladie n’est en effet pas un retour à la vie d’avant. Il n’y a pas de retour à l’identique, pas de réversibilité de la vie. Il s’agit d’une période particulière et cruciale, entre santé et maladie, qui n’a pas de statut véritablement défini.
 
En déroulant les témoignages des femmes, les auteurs ont identifié quatre motifs principaux pour la "vie d’après" : bouleversée avec sa souffrance et ses blessures, transformée au vu des changements et de découvertes, confirmée typique lorsqu’il y a affirmation de soi et de ses valeurs ou continuée avec force permanence et relativisation du malheur.
 
Que se passe-t-il lorsque la médecine se retire du quotidien ? "Ces femmes partagent une dynamique commune à travers laquelle elles se revendiquent d’être "sujets" de leur maladie", explique Céline Lefève. "La prise en compte par les professionnels de santé tout comme par l’entourage de ce ressenti est essentielle, conclut le Dr Jean-Christophe Minot. Une attitude de "soin de soi" peut prolonger et soutenir cette dynamique de l’après traitement." La fin des traitements curatifs apparaît comme un moment privilégié pour souffler, qui peut déboucher sur le début de ce processus de "soin de soi". C’est ce que montre ce livre au travers de la variété des expériences des personnes et de leur inventivité pour reconstruire une vie plus normale de leur point de vue, que peuvent lire les patientes et anciennes patientes, leur entourage tout comme les équipes soignantes et médicales.
 
En savoir plus
"Vivre après un cancer. Favoriser le soin de soi", Jean-Christophe Mino et Céline Lefève. Préface de Céline Lis-Raoux (Edition Dunod, Coll. Santé Social, 192 pages, 18,90 euros) www.dunod.com

Texte : Nathalie Boissière
Crédit photo : DR et Dunod

Source: Institut Curie