En France, la première université des patients a été créée par le Pr. Catherine Tourette-Turgis en 2009. Pour reprendre les mots de sa fondatrice: « Faire l’expérience de la maladie provoque une série d’interrogations qui portent sur sa propre vie, sur la vie en général et sur le monde. Ce n’est pas la maladie qui fait que le sujet se développe c’est le fait que l’être humain est en perpétuel développement et que donc à l’occasion de la maladie, il utilise des outils et mobilise des ressources parce qu’il est confronté à un nouvel ordre physiologique qui l’oblige à inventer une nouvelle allure de vie autant au niveau physiologique, que psychologique et social". Oui, le patient a un rôle à jouer pour améliorer la prise en charge des nouveaux patients en partant de sa propre expérience.